En este oficio de ser mamás y papás, no hay nada que nos asuste y preocupe más que el que nuestros hijos reciban un diagnóstico. Este puede ser de cualquier tipo; desde trastorno por déficit de atención, síndrome de Down, apendicitis, cáncer o alguna enfermedad grave y rara. En nuestro caso, a nuestro hijo más pequeño lo diagnosticaron con una enfermedad muy grave y rara cuando tenía seis meses de gestación. Decir que los tiempos fueron difíciles se queda corto.
Aunque suene trillado, en ese momento, en la oficina del ginecólogo, mi vida entera cambió y a partir de ahí dio giros que nunca hubiera imaginado. Fue entonces que comprendí lo que verdaderamente significa sentir que se te rompe el corazón, pero también aprendí que soy más fuerte de lo que sabía, que si mi esposo y yo trabajamos juntos podemos lograr muchísimo y lo que es la verdadera solidaridad y amor de familia y amigos. Ahora, más de cinco años después de ese diagnóstico y de vivir en el mundo de las necesidades médicas y físicas especiales me encuentro pensando en lo que me hubiera gustado que alguien me dijera en ese momento (no están en orden de importancia):
Nuestra familia camino a casa después de 3 meses de hospitalización, en 5 días entraríamos al hospital por otros 3 meses continuos... después de eso han seguido más hospitalizaciones, cirugías, citas médicas, terapias diarias, etc.
No entres en pánico, no fatalices, ni busques culpables. Lo que toca ahora es enfrentar la situación y hacerlo de la mejor manera posible, y con la cabeza fría. El miedo, la incertidumbre, el cansancio y el estrés estarán ahí, pero no te permitas a ti misma hacerte ideas de que las cosas son peores o que son tu culpa. Lo único que lograrás es hacer las cosas más difíciles y perderás la habilidad de ver la realidad y las posibles soluciones a la situación.
¡Infórmate! Aprende todo lo que puedas, sé una experta en el diagnóstico. Pero ten cuidado de las páginas y blogs que decides ver al respecto. Cuando recibimos el diagnóstico de nuestro hijo, uno de los doctores me dijo inmediatamente: “no busques esto en Google. Sólo perderás la esperanza” Y tenía toda la razón. Internet está lleno de información fatalista, amarillista y para curiosos. Pero también ofrece opciones como páginas web de asociaciones civiles locales y extranjeras. Estas son una excelente opción para tendrán la mejor información y recursos sobre el tema.
Conecta con otras familias. Para aprender de ellos, de su experiencia. Para no sentirte sola en el mundo de este diagnóstico tan distinto. Para poder hablar con otra mamá que ha pasado por lo mismo y comprende a la perfección cómo te sientes. Para que tu hijo pueda conocer a otras personas como él y sentirse en comunidad.
Confía en ti misma y conviértete en la voz de tu hijo. Sobre todo si todavía no puede hablar o tiene dificultades para expresarse. Obsérvalo, trata de entender lo que está sintiendo (¿dolor, miedo, ansiedad?) y hazlo saber a las personas que lo tratan. Si crees que algún medicamento, terapia, etc no es el apropiado o que las cosas no están yendo por un buen camino alza la voz y díselo a quien tenga que saberlo. Además, nadie conoce a tu hijo como tú, y puedes identificar mucho más clara y rápidamente si algo no está bien; confía en ti misa y hazlo saber.
Busca a los doctores adecuados y con experiencia. Haz todo lo que puedas por encontrar a doctores que conozcan el diagnóstico. Puedes preguntar a las demás familias, buscar recomendaciones en las asociaciones y organizaciones para el diagnóstico específico. El presente y futuro de tu hijo depende de la atención adecuada y si es necesario hay que mover cielo, mar y tierra para conseguirla.
¡Cuídate! ¿Recuerdas cómo cuando vas a volar la aeromoza sugiere que en caso de que se necesite usar las mascarillas primero te pongas la tuya y luego ayudes a los niños a ponerse la suya? Es porque si tú no puedes respirar no podrás ponerle la máscara al niño para que respire. Si tú respiras, podrás ayudarlo más eficazmente. Pues esto va por la misma idea. Mi hijo necesita que le saquen sangre cada tres meses en ayunas. Pensé que sería muy solidaria si yo tampoco comía nada hasta que él pudiera hacerlo. En realidad, fue una idea fatal. Lo único que logré es estar débil, poco tolerante y ansiosa mientras que lo que él necesitaba era una mamá atenta que pudiera ayudar al proceso. Ahora me levanto un poco antes que él y como algo ligero sin que él lo vea. Lo mismo aplica con el ejercicio, un tiempo a solas para relajarte, pensar, descomprimirte. Si estás pasando por un momento de hospitalización o de cuidados importantes en casa, pide a alguien que cuide a tu hijo por un momento y sal a caminar, a hacer ejercicio, a tomar un café con alguien. Verás que de regreso podrás atenderlo y cuidarlo mucho mejor.
Apóyate y apoya a tu esposo. La enfermedad de un hijo y todo lo que conlleva (dificultades económicas, cambio o pérdida de rutina, el estrés, miedo, etc) puede afectar muchísimo tu relación de pareja. Pero siendo conscientes de esto e intencionales se puede evitar un distanciamiento. Y es que él está pasando por lo mismo y sintiendo las mismas emociones y sentimientos que tú. No olviden comunicarse, apoyarse, tenerse paciencia y empatía. Él puede ser tu mejor apoyo en este momento si buscan cómo lograrlo.
Acepta ayuda. Amigos y familiares cuidaron a nuestros hijos e incluso pasaron alguna noche en el hospital con el pequeño para que nosotros pudiéramos dormir una noche completa. Esos mismos amigos y familiares e incluso desconocidos empacaron nuestra casa cuando tuvimos que dejarla para movernos más cerca de la atención médica, nos permitieron dormir en sus casas, prepararon comida, lavaron nuestra ropa, nos llevaron un café o comida al hospital, han limpiado nuestra casa y un sinfín de ayudas más. Para mí, muy orgullosa de mi autosuficiencia fue muy duro aceptar y recibir tanto apoyo, pero ahora reconozco que no habría manera en que hubiéramos salido adelante en ningún sentido sin ellos. Ojalá yo sepa ser tan solidaria como tantas personas lo han sido con nosotros.
¡No olvides a tus demás hijos, ellos también te necesitan! Esto puede ser muy difícil sobre todo si estás pasando por un momento de hospitalización, o de enfermedad muy grave que pone en peligro la vida de tu hijo con necesidades médicas. Pero tus demás hijos te necesitan y tu a ellos. Cuando pasamos una temporada de hospitalizaciones continuas de casi 8 meses, las visitas de mis hijos mayores (de 5 y 2 años en ese momento) me llenaban de alegría, esperanza, paz y amor. De mí ellos necesitaban sentir amor, cariño, y un sinfín de abrazos y caricias ya que estaban tan preocupados y desgastados por la situación como lo estaba yo. En nuestro caso, cuando era posible decidimos tomar turnos de 24 horas: mi esposo pasaba 24 horas en el hospital con nuestro hijo hospitalizado mientras yo estaba con los otros dos en casa y al día siguiente me quedaba yo en el hospital y él salía a casa. Fue la manera en que logramos que nuestros hijos tuvieran un poco de estabilidad al saber que pasarían tiempo con alguno de los dos.Nuestra familia 5 años después...
Identifica qué cosas puedes controlar y cuáles están fuera de tu control. No puedo controlar que estemos hospitalizados otra vez, ni que sus resultados de laboratorio salgan mejor para que nos den de alta. Pero dentro de mi control si está mi actitud, el no permitir que los pensamientos negativos me invadan, tratar de ver las cosas con algo de optimismo, etc. No puedo controlar cómo otras personas ven a mi hijo, pero si puedo verlos a los ojos y saludarlos con una sonrisa (por cierto, la gran mayoría se vuelven sumamente amables en ese momento y la expresión con la que ven a mi hijo cambia). No puedo controlar que otros niños se le queden viendo en el parque y que le pregunten sobre sus pies, prótesis, etc; pero sí he tratado de enseñarle a contestar con naturalidad e incluso a explicar cómo funcionan sus aparatos ortóticos. El 95% de las veces los niños lo incluyen inmediatamente después de esto y hasta cambian su actitud por una de protección hacia él.
No pierdas la esperanza. Cada paciente es único. Así como es muy útil saber a qué se han enfrentado otros pacientes, no puedes olvidar que cada cuerpo y persona reacciona diferente a los tratamientos, terapias, etc. Lo que haya funcionado para alguien más puede no funcionar para ti, pero eso también aplica al revés. No intentar algo o darte por vencido en una terapia porque a alguien más no le funcionó no siempre es el mejor camino. Las estadísticas no determinan el futuro de tu hijo. Su cuerpo, personalidad, esfuerzo y la de toda la familia muchas veces cambia los resultados.
Y entonces, cuando las cosas se hayan estabilizado un poco, y encuentres en esto tu nuevo “normal” y rutina, vuélvete tú un apoyo para una familia que acabe de recibir un diagnóstico. Puedes ofrecer apoyo, conocimientos, esperanza, comprensión y muchas cosas más.
Si uno de tus hijos acaba de recibir un diagnóstico, ¡ánimo! y permíteme darte la bienvenida a este mundo. Una vez dentro de él verás que podrás vivir muchas cosas verdaderamente hermosas aquí.
Saludos
Ana Sofía Arteaga
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Dr. Mario Guzmán Sescosse